Neuromuscular Disorders Patient Stories

¿Le gustaría compartir su historia para inspirar esperanza y ayudar a otras familias a encontrar las respuestas que buscan para sus hijos? Si es así, contáctenos a info@nicklaushealth.org.

Santi contra viento y marea: Una historia de perseverancia

agosto 30, 2024 – Santi brinda alegría a todos los que lo rodean, a pesar de sus limitaciones médicas. Con solo 7 años, Santi ha memorizado los números de teléfono de todas sus personas favoritas, incluidos algunos de sus enfermeros en el Nicklaus Children’s Hospital.

Nicklaus Children's Hospital utiliza estimulación cerebral profunda para tratar a un niño con distonía compleja y poco frecuente

julio 15, 2024 – Después de que a Tamryn le diagnosticaran distonía de torsión tipo 1 TOR1-A, un trastorno del movimiento poco frecuente que causa contracciones musculares involuntarias y movimientos anormales, se le realizó una cirugía en Nicklaus Children’s Hospital para implantarle un DBS (estimulador cerebral profundo).

Una historia inspiradora de AME: La jornada de Sofía

julio 26, 2023 – Sofía nació con atrofia muscular espinal (AME) tipo 2, una afección genética que afecta la capacidad de la médula espinal para controlar los músculos, disminuyendo y limitando la movilidad. En los 6 años de su vida ya ha superado más desafíos médicos que la mayoría de los adultos.

Paciente del mes: Gianna

agosto 01, 2019 – Después de notar que su hija no podía gatear, pararse o hacer las cosas que los hijos de su amiga hacían a los seis meses de edad, Idalmis decidió que era hora de buscar ayuda. Sin duda, después de algunas consultas y pruebas genéticas, la intuición de Idalmis era correcta.

El gran progeso de Astry

octubre 04, 2016 – Cuando Astry nació, sus padres notaron que no estaba progresando como los bebes suelen hacerlo. No podía levantar la cabeza y mostraba mucha debilidad muscular. Su pediatra recomendó llevarla a ver a un neurólogo y así fue como los padres de Astry la trajeron a Nicklaus Children’s Hospital.