Patient Stories of Children with Craniofacial Differences

¿Le gustaría compartir su historia para inspirar esperanza y ayudar a otras familias a encontrar las respuestas que buscan para sus hijos? Si es así, contáctenos a info@nicklaushealth.org.

Paciente del mes: Nicole

mayo 31, 2023 – Cuando Nicole se quejó de dolor de cabeza, sus padres, Roberto y Tamara, la llevaron a cuidados urgentes. Después de que el medicamento que se le proporcionó no alivió su dolor, la llevaron a Nicklaus Children’s Hospital. Afortunadamente, un equipo multidisciplinario de especialistas comprendió rápidamente lo que estaba en juego, Nicole fue diagnosticada con un tumor cerebral maligno e inmediatamente comenzó el tratamiento para extirpar la masa.

#Jaydenstrong: Dos enfermeros de Nicklaus Children’s encuentran esperanza y sanación para su hijo enfermo

octubre 22, 2021 – Dayse y Oscar Delgado son dos enfermeros diplomados que trabajaron en Nicklaus Children’s Hospital durante más de 25 años brindando atención a muchos niños. Siempre habían estado en el rol de proveedores de atención hasta septiembre de 2020, cuando su hijo Jayden de 2 años tuvo su primera convulsión. De repente se encontraron buscando los servicios del hospital al que habían dedicado sus carreras.

Un futuro con mayor movilidad para Jabarry

octubre 05, 2021 – Jabarry siempre ha soñado con jugar al fútbol y al baloncesto, pero estas actividades no fueron posibles debido a sus limitaciones musculares asociadas con la parálisis cerebral. Fue candidato para una cirugía multinivel de evento único (SEMLS), un procedimiento quirúrgico cuyo objetivo es corregir muchos de estos problemas en una o dos cirugías. Después de una cirugía exitosa, Jabarry ahora está dando pasos y ha tenido la oportunidad de patear una pelota de fútbol y anotar un gol.

La historia de éxito de Almudena

enero 19, 2021 – Almudena solo tenía dos años cuando le diagnosticaron un tumor cerebral canceroso. Su madre, Claudia, se dio cuenta por primera vez de que algo andaba mal cuando Almudena tenía mucha sed, dificultades para ver y estaba perdiendo peso. La refirieron al Nicklaus Children’s Hospital, donde se sometió a quimioterapia durante tres meses, pero el tumor continuaba creciendo y había que extirparlo.

Historia de éxito de la epilepsia de Matthew

enero 04, 2021 – A mi hijo, Matthew Reyes, le diagnosticaron epilepsia cuando tenía tres meses y medio. Para controlar sus convulsiones, Matthew probó 11 medicamentos diferentes y le dieron una dieta cetogénica. Desafortunadamente, ninguno tuvo éxito en minimizar sus convulsiones diarias. Esto se llama epilepsia intratable.

La historia de Brianna

septiembre 18, 2020 – Brianna “Brie" Mestrovich tenía solo 9 años de edad cuando le diagnosticaron cáncer pediátrico. La originaria de West Palm Beach fue referida al Centro de Cuidados Ambulatorios Palm Beach Gardens de Nicklaus Children's para que se le realizara una MRI (resonancia magnética) debido a que tenía dolores de cabeza recurrentes que no desaparecían después de varios meses.

La lucha de Sebastian

septiembre 14, 2020 – Sebastian tenía tan solo 11 años cuando le diagnosticaron un tumor cerebral, hidrocefalia y un teratoma. Su madre, Martha, dice que fue un shock enterarse de que su hijo, que en todo lo demás era saludable, comenzó a tener dolores de cabeza.

Un milagro de la medicina: la historia de Ayden

julio 23, 2019 – Después de un embarazo normal a término sin complicaciones, Shenequa tuvo a Ayden por cesárea en mayo de 2017, en la isla de St. Croix en las Islas Vírgenes de EE. UU. Poco después, el pediatra del bebé detectó un soplo cardíaco, pero como no había un cardiólogo pediatra en la isla, Ayden fue transportado en avión a Nicklaus Children’s Hospital.

Un espíritu ganador: el camino hacia la recuperación de Aspen

julio 15, 2019 – Aspen, de 11 años, se golpeó la cabeza con el suelo debajo del agua a poca profundidad mientras jugaba en el mar. El golpe le produjo una fractura de la vértebra C-5 del cuello. Durante tres largos meses, Aspen tuvo que usar un aparato ortopédico en el cuello las 24 horas del día mientras se esperaba ver si la fractura podría sanar sin cirugía.

La carta de agradecimiento de la familia Muñoz

abril 05, 2019 – Mis primeras impresiones: el médico era una persona con una visión clara, muy conocedora, amable, considerada y respetada por sus colegas.  Y aún más importante, usted fue una persona dispuesta a coordinar la atención al otro lado del país para Olivia. Lea la carta de agradecimiento de la familia Muñoz a nuestro equipo de neurocirugía.

La historia de Mason: Nicklaus Children’s marca la diferencia para niño con lesión cerebral traumática

septiembre 21, 2018 – Ver a un bebé intubado, conectado a un enredo de máquinas y con bombas intravenosas saliendo de sus pequeños brazos es una experiencia increíblemente desgarradora y espantosa. El personal de Nicklaus Children’s no solo fue amable y atento, sino que también estaba informado y nos explicó todo detalladamente. Reunirnos con el equipo de Neurocirugía nos alivió muchísimo porque estaban seguros y en calma. Se ganaron nuestra confianza de inmediato.

Paciente del mes de diciembre: Frankie

diciembre 04, 2017 – Lo que se suponía que iba a ser un día divertido para Frankie y su hermana con su tío rápidamente dio un giro inesperado y trágico. Un caballo pateó la cabeza de Frankie en el rancho que estaban visitando, y sufrió una lesión cerebral traumática. 

Un niño con síndrome genético poco común regresa a su casa de Trinidad después de una cirugía craneofacial compleja

julio 19, 2017 – Un equipo de cirujanos del Centro craneofacial del Nicklaus Children’s Hospital realizó una compleja reconstrucción quirúrgica en un niño de siete años que mejorará su visión y capacidad para comer, así como su apariencia y calidad de vida en general.

Paciente del mes de julio: Lacy

julio 10, 2017 – Conozca a nuestra Paciente del mes de julio, Lacy. Lacy tenía solo 2 años cuando sus padres notaron que algo no estaba bien. La llevaron a varios médicos para determinar la causa. Lacy tenía un tumor de 8 cm en el cerebro que ocupaba la mayor parte del área inferior de la cabeza.

Marcando una diferencia para Michael

enero 23, 2015 – Michael Hadler es un estudiante de secundaria ocupado, embajador y voluntario del Programa Best Buddies y atleta de Miracle League cuyas materias favoritas incluyen redacción literaria e historia universal. Ah, y Michael también tiene parálisis cerebral espástica.

La historia de éxito de la emergencia de Amanda

marzo 19, 2014 – Amanda sufrió un terrible accidente automovilístico que le causó una lesión cerebral traumática. Después de tres semanas en coma y tres cirugías de cerebro, ahora es una niña de seis años feliz que asiste al jardín de infantes.

La historia de éxito de Mirabel

noviembre 22, 2013 – Justo antes de su primer cumpleaños, la pequeña Mirabel comenzó a tener convulsiones epilépticas que rompieron los primeros sueños de tener una infancia normal. Después de una cirugía de 10 horas, se eliminó con éxito una parte defectuosa de la región parietal izquierda del cerebro que estaba causando las convulsiones.

Paul's Success Story

enero 31, 2012 – Paul underwent phase 2 of testing for surgery and after the first application of the leads, Paul developed a massive blood clot which nearly took him from this earth. Due to the expertise of Dr. Sandberg, he noticed Paul was slipping into a coma and performed emergency surgery to remove the leads. 

La historia de éxito de Brandon

febrero 18, 2009 – El futuro de Brandon era prometedor. Era un estudiante en la lista de honor con las mejores calificaciones en la Escuela Preparatoria Pine Crest y, con solo 15 años, Brandon ya era una leyenda del básquetbol, no solo en la comunidad local... también en todo el país. Sin embargo, un día de febrero de 2007, parecía que Brandon nunca iba a volver a jugar básquetbol.

La historia de Janessa

julio 17, 2007 – Una parte del cráneo deJannesa se había hundido trece centímetros en el cerebro y que tenía una fractura orbital que ponía en peligro el ojo derecho. Los médicos aconsejaron que Jannesa fuera trasladada al Nicklaus Children's Hospital, donde un neurocirujano y otros especialistas la estarían esperando.

La historia de Sebastian

julio 16, 2007 – Sebastian fue diagnosticado con un caso grave de parálisis cerebral, una afección que causa dificultad con el control muscular. En el caso de Sebastian, sería casi imposible que pudiera dar pasos importantes como masticar alimentos sólidos y caminar.

La historia de Ryan

julio 16, 2007 – En enero, el pediatra de Ryan derivó al charlatán y curioso niño en etapa preescolar a un neurólogo para que investigara el origen de los dolores de cabeza que el niño experimentaba casi todas las noches. Ryan se sometió a IRM en el Nicklaus Children's Hospital, anteriormente Miami Children's Hospital. Luego, los padres recibieron una llamada del Dr. John Ragheb, director del Departamento de Neurocirugía del Nicklaus Children's. Este departamento recibe las derivaciones de casos neuroquirúrgicos desafiantes de todo el país.

La historia de éxito de Alyssa

enero 15, 2007 – Alyssa nació con espina bífida de tipo mielomeningocele, un defecto congénito en el que la columna vertebral y el canal espinal no se cierran antes del nacimiento. Se sometió a una cirugía de riñón que fue un gran éxito, pero tuvo que regresar una semana después debido a una infección.