Cuando le preguntan qué quiere ser cuando sea grande, Alexis ya tiene la respuesta preparada: médica, abogada, maestra y entrenadora de delfines. Aunque le parezcan muchas metas, esta niña sociable puede alcanzarlas a todas y aún más. La princesa actual del partido inaugural alienta al equipo de fútbol de Murray Park, forma parte de la lista de honor todos los años y juega al fútbol y al basquetbol. Nadie imaginaría que esta niña hermosa de 9 años nació con una enfermedad que requirió seis cirugías para curarse.
La determinación de una madre
"Mi embarazo se asemejaba al mecanismo de un reloj. No se sospechaba que hubiera ningún problema", dice su madre, Helena, MEd, RT (R), educadora del proceso clínico del hospital local. "Pero cuando no me dejaron verla, sabía que algo no estaba bien".
Aunque Helena estaba segura de que la enfermedad podía corregirse, no sucedía lo mismo con el padre de Alexis, que abandonó la familia. En la ruina y sola con dos hijos, Helena enfrentó el futuro con coraje y determinación.
"Muchos bebés que nacen con labios y paladar hendidos tienen problemas de alimentación", dice Helena. "Con la ayuda de médicos y enfermeros, aprendí a manejar el biberón de Alexis hacia arriba y hacia abajo para alimentarla".
Alexis regresó a su casa sólo cinco días después.
Un centro de cuidados
"Entre otras cosas, los niños como Alexis requieren un trabajo dental extensivo y terapia del habla. Además, necesitan un geneticista para descartar otros problemas del desarrollo", explica la Dra. Mislen Bauer, Directora Médica del Centro Craneofacial, y pediatra y geneticista del equipo del Nicklaus Children's Hospital, anteriormente Miami Children's Hospital.
"En el pasado, las familias debían recorrer la ciudad para visitar a varios especialistas, por lo que se creó el Centro Craneofacial con el fin de proporcionar atención multidisciplinaria en un solo lugar".
En la actualidad, los niños son evaluados al menos dos veces al año por un grupo de especialistas que incluye un dentista; un cirujano plástico; un trabajador social; un pediatra; un patólogo del habla; y un cirujano de garganta, nariz y oído.
"Alexis fue una de las primeras pacientes del Centro Craneofacial", comenta Helena. "Estaba realmente agradecida de poder haber contado con un lugar en el que me ofrecieran orientación y esperanza. En el centro, había un grupo de personas que me enseñaban y me reconfortaban al decirme que estaba cuidando bien a Alexis. ¡Fue un alivio!"
Una diferencia que se puede ver
"El progreso fue lento, pero los resultados sorprendentes", comenta Helena. "Agradezco enormemente el apoyo que recibí del Centro Craneofacial y el Nicklaus Children's Hospital, anteriormente Miami Children's Hospital".
Para ayudar a otras familias con hijos que tienen anomalías craneofaciales, Helena y Alexis participan activamente en la Asociación Craneofacial Infantil (Children’s Craniofacial Association, CCFA) de la Fundación del Nicklaus Children's Hospital, anteriormente Miami Children's Hospital. Helena forma parte de la junta, mientras Alexis ofrece su apoyo a otros niños.