Tomas era un típico niño de tres años, cuando tuvo sus primeras convulsiones. Al principio, sus padres pensaron que estaban relacionadas con un aumento de la temperatura, pero cuando tuvo otro episodio al día siguiente, supieron que algo andaba muy mal. Las siguientes 24 horas fueron un torbellino.

La familia llevó rápidamente a Tomas a la sala de emergencias de Nicklaus Children’s Hospital y los médicos lo admitieron para realizarle una evaluación neurológica que incluyó un videoelectroencefalograma (video-EEG) para monitorear sus ondas cerebrales. Los médicos registraron al menos tres tipos diferentes de convulsiones en los estudios y algunas fueron tan rápidas que no se podían advertir a simple vista. La madre de Tomas, Luly, sintió que el mundo se le venía abajo.

“No lo podía creer. Pensé en cómo podía estar ocurriendo esto”.

 


A Tomas se le administró una serie de medicamentos para ayudarle a controlar las convulsiones, pero después de semanas de probar varias dosis y diferentes tipos de medicamentos, su cuerpo no respondió bien.

“Incluso con los anticonvulsivos, tenía hasta cinco y seis convulsiones por hora. Cuando los médicos probaron medicamentos más fuertes, estos comenzaron a afectarle la memoria y el equilibrio”, mencionó Luly.

  La Dra. Paula Schleifer, neuróloga pediatra, y la Dra. Parul Jayakar, geneticista pediatra, de Nicklaus Children’s Hospital evaluaron a Tomas y ambas recomendaron darle una dieta cetogénica. Nicklaus Children’s Hospital ofrece una clínica de dieta cetogénica para ayudar a los niños con enfermedades neurológicas. Se ha demostrado que la dieta es eficaz para el tratamiento y la reducción de las convulsiones en niños con epilepsia. La dieta cetogénica es un tratamiento clínico y no se puede iniciar sin supervisión médica.
 

“Antes me habían hablado de la dieta cetogénica como una opción, pero honestamente me parecía un cambio en el estilo de vida muy difícil. No estaba segura de si podía seguir al pie de la letra algo así”, recuerda Luly. “Pero en ese momento, estaba perdiendo a mi hijo y estaba dispuesta a probar cualquier cosa para mantenerlo con vida”.

La familia Diez conoció la clínica de dieta cetogénica de Nicklaus Children’s Hospital, liderada por un equipo de neurólogos, enfermeros profesionales y dietistas que trabajan juntos para elaborar un plan individualizado adaptado a cada paciente.
 

Maria del Pilar Gennaro, enfermera profesional especializada, junto con la clínica de dieta cetogénica del Instituto del Cerebro de Nicklaus Children’s Hospital, forma parte de un equipo de médicos que trabajan con pacientes con epilepsia a fin de ofrecer una opción metabólica y tratar los efectos de la enfermedad. “Lo que les digo a los padres la primera vez que visitan nuestra clínica es que llevará tiempo ver los efectos, al menos de tres a cuatro meses”.

  Se admite a los pacientes en el hospital durante un período máximo de tres días de monitoreo. Al igual que cuando se comienza un nuevo medicamento, la dieta se introduce lentamente y en etapas, y se modifica la dieta hasta que los médicos encuentran el nivel adecuado de cetosis para el paciente.

Tomas comenzó la dieta en agosto de 2018. “Tuve que aprender mucho”, señaló Luly.  “Tuve que aprender una nueva forma de cocinar, pensar y medir. Hubo muchos intentos hasta obtener las proporciones adecuadas a su pequeño cuerpo”.

 


El esfuerzo valió la pena. Después de solo cuatro meses de seguir la dieta estricta, Tomas ya no mostraba ningún signo de actividad de convulsiones. Un EEG reciente reveló que no había ningún signo de actividad de convulsiones en su cerebro.

Luly señala que la calidad de vida de su hijo cambió por completo gracias al cambio de estilo de vida. Si bien requiere planificación y preparación, en especial cuando van de vacaciones, ella afirma que es manejable.

“Verdaderamente, es un sentimiento asombroso ver a un niño progresar como resultado de la dieta”, destaca Pilar.  “Llevo 32 años haciendo esto y todavía se siente como la primera vez cuando vemos a un niño adaptarse tan bien y comenzar a vivir con una mejor calidad de vida”. 

 

Tomas comenzará jardín de infantes el próximo otoño y practica activamente natación, fútbol y béisbol. 

Aprenda más sobre la Clínica de Dieta Cetogénica de Nicklaus Children’s Hospital.

Puede seguir a Tomas y sus aventuras en Instagram @ketoliciouskid