Nicklaus Children's Hospital es la sede de uno de los primeros y más experimentados programas craneofaciales de Florida. Esta larga trayectoria le ha dado al programa una ventaja que rinde dividendos a los pacientes, las familias y los médicos que los derivan.

“Hemos tenido décadas para reclutar personal en toda la gama de especialidades”, dice el Dr. Jordan Steinberg, PhD, cirujano plástico pediátrico y craneofacial y Director quirúrgico del programa craneofacial en Nicklaus Children's Hospital. “Nuestros niños necesitan mucha atención especializada, y tener la estructura dentro de un único sistema de salud para satisfacer esas necesidades variadas es un beneficio enorme”.

Algunos especialistas que trabajan en el equipo craneofacial incluyen:

• Dentistas y expertos en subespecialidades dentales
• Especialistas en alimentación y nutrición
• Geneticistas
• Otorrinolaringólogos
• Cirujanos plásticos/craneofaciales
• Patólogos del habla y el lenguaje

En conjunto, este equipo multidisciplinario aborda anomalías craneofaciales comunes y raras. De estas, el labio leporino y el paladar hendido están entre las más frecuentes, ya que aproximadamente 1 de cada 700 niños nacen con estas afecciones.

La cara cambiante del éxito

A medida que las nuevas técnicas y tecnologías mejoran la experiencia y los resultados de los pacientes, la cirugía craneofacial continúa evolucionando. Junto con los nuevos enfoques, la definición de las intervenciones exitosas se ha transformado.
Hace apenas unos años, los cirujanos definían el éxito exclusivamente mediante resultados quirúrgicos que se cuantificaban fácilmente. En la actualidad, la atención craneofacial apunta a un objetivo ligeramente diferente.

“El éxito ya no es definido exclusivamente por el cirujano. En cambio, se define por el bienestar mental y la salud del paciente y la familia”, dice el Dr. Steinberg. “Todavía consideramos las métricas de si un labio se ve normal o si el habla cumple con los estándares de acuerdo con los patólogos del habla y del lenguaje, pero la experiencia diaria que observan la familia y los amigos es tan importante como estos puntos de referencia tradicionales”.

Esta novedosa definición del éxito requiere nuevas métricas que se enfoquen en la confianza y la perspectiva de la vida del paciente. Las respuestas a dichas preguntas surgen a través de una serie de cuestionarios que se administran en la secuencia de la atención de seguimiento multidisciplinario de un paciente.

Dicha atención a los detalles se brinda a los cientos de niños, incluido Jasiah, cuyas familias acuden al Nicklaus Children's para recibir atención craneofacial cada año.

Inicio prematuro con labio y paladar leporinos

A Jasiah se le diagnosticó labio leporino y paladar hendido bilateral en el útero; la cirugía inicial se le pospuso debido a su prematuridad, ya que nació a las 28 semanas de gestación. El Dr. Steinberg realizó un seguimiento de Jasiah durante toda su prolongada hospitalización posterior al nacimiento y trabajó con los padres de Jasiah mientras el equipo se preparaba para las cirugías de hendidura. Además, ortodoncistas pediátricos especializados realizaron moldes prequirúrgicos para Jasiah, a los que este respondió de manera positiva, reduciendo así la carga quirúrgica.

A los ocho meses de edad, Jasiah se sometió a una reparación de labio leporino, seguida aproximadamente seis meses después por la reparación del paladar hendido. Más allá de la postergación inicial, ambos procedimientos se realizaron tal como estaba planificado. Gracias al cumplimiento persistente de las citas pre y posquirúrgicas y al tratamiento recetado de manera adecuada, la cirugía también tuvo los resultados previstos.

Poco tiempo después, la capacidad de Jasiah para comer y hablar aumentó, lo que mejoró su calidad de vida y brindó gran consuelo y aliento a su madre. Si bien fueron exitosos, estos procedimientos marcaron los primeros pasos en la atención de Jasiah. Al igual que con otros niños nacidos con paladar hendido bilateral, el régimen de tratamiento de Jasiah requerirá intervenciones quirúrgicas adicionales en los próximos años. Estas pueden incluir lo siguiente:

• Injerto óseo para respaldar el desarrollo de los dientes permanentes
• Cirugía mandibular
• Retoque de la nariz

“Puede ser difícil predecir cuántas intervenciones adicionales se necesitarán y cuándo”, dice el Dr. Steinberg. “Es por eso que realizamos seguimientos anuales'.

Un nuevo paradigma: menos es más

Si bien puede ser difícil predecir la cantidad de intervenciones que Jasiah o cualquier otro niño requerirán, la tendencia actual en la atención craneofacial alienta intervenciones menos frecuentes. Este enfoque entra en conflicto con la versión previa de las mejores prácticas, que proponía varias etapas de cirugías menores a lo largo de la infancia.
“Consideramos cuidadosamente los riesgos y beneficios de realizar una intervención determinada en un momento determinado”, explica el Dr. Steinberg. “El objetivo es reducir la frecuencia de las cirugías para estos niños a fin de reducir las consecuencias psicológicas de pasar tiempo de inactividad lejos de sus pares, en el quirófano y recuperándose de la cirugía”.

Nicklaus Children's marca el camino con este enfoque de menos es más para la atención de pacientes craneofaciales pediátricos. Anecdóticamente, los especialistas de otros centros médicos han informado al Dr. Steinberg que el equipo craneofacial de Nicklaus Children's ha “obtenido muchos avances” en este campo en comparación con otros proveedores. Estos avances son un beneficio más del equipo multidisciplinario de Nicklaus Children's.

Las conferencias semanales permiten que cada uno de los especialistas comente el caso de un niño, presentando oportunidades de soluciones innovadoras que cumplan con el objetivo final propuesto con menos intervenciones o intervenciones menos invasivas y una menor carga para el paciente y la familia.

Se realiza una conferencia inicial mientras la familia espera la decisión del equipo. Luego, un miembro del equipo analiza el resultado de la reunión con el familiar del paciente. Las reuniones futuras se resumen y se entregan a la familia por escrito.

“Nuestro objetivo es priorizar las tareas como si fuéramos la familia del paciente', dice el Dr. Steinberg. “A medida que planificamos el tratamiento, consideramos con qué es más importante avanzar en un momento determinado, y luego damos nuestra lista de recomendaciones”.

Empoderar a las familias con información

La inclusión de los padres en el proceso requiere un delicado equilibrio. Los médicos deben informar a los padres los posibles resultados de una manera que empodere en lugar de provocar ansiedad. Sin embargo, el Dr. Steinberg señala que las investigaciones han descubierto que la comunicación abierta y de calidad afecta positivamente la experiencia de las familias que esperan el nacimiento de un niño con labio leporino o paladar hendido.

A medida que la investigación craneofacial continúe, el proceso evolucionará, mejorando la vida de todos los niños con anomalías craneofaciales.

“Estas afecciones llegan a muchos niños y afectan la cara, que es la forma en que interactuamos con el mundo”, dice el Dr. Steinberg. “Aquellas personas que han participado en el programa durante tres o cuatro décadas merecen un enorme reconocimiento por construir y liderar el equipo craneofacial más antiguo y exitoso del estado”.