Hola a todos y bienvenidos una vez más a “For Peds Sake!” una iniciativa del Hospital infantil Nicklaus Children’s aquí en el sur de la Florida y este podcast es donde abrimos una gran ventana al mundo de la salud infantil. Mi nombre es la doctora Marisa Azaret psicóloga y la host o presentadora de este podcast así que sin más ni más ¿qué tal si comenzamos ya los minutos más saludables de la red?

Abril se ilumina de azul, sí, monumentos edificios icónicos alrededor del mundo se iluminan de azul el color que representa la necesidad y el compromiso de crear conciencia de educar a la población mundial sobre el autismo. Una forma muy linda de crear lazos y solidaridad en el mundo.

Hoy me acompaña Maggie madre de Sofía quien fue diagnosticada a una temprana edad con autismo. Muchisísimas gracias Maggie por estar hoy con nosotros.

Maggie: Y muchas gracias doctora por tenerme en su programa en el día de hoy.

Dra. Azaret: Gracias nuevamente por abrirnos las puertas al mundo del autismo, al mundo de miles de familias cuya dinámica ha tenido que cambia. Familias que han tenido que buscar la forma de adaptarse a lo que implica tal diagnóstico y que día a día luchan por darle un presente y futuro a miles de niños diagnosticados dentro del espectro.

Pero antes de comenzar quiero compartir algunos datos relevantes sobre el autismo: según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades aquí en Estados Unidos, uno de cada 36 niños son diagnosticados dentro del espectro autista. Dicho diagnóstico es cuatro veces más común en los varones que en las niñas y la edad promedio en la que son diagnosticados es alrededor de los 4 años.

Así que adelante con las preguntas que te voy a bombardear Maggie y la primera es: cuéntanos un poquito sobre Sofía.

Maggie: Bueno, Sofie fue una niña un poquito difícil de diagnosticar porque Sofie siempre fue una niña que hasta cierto punto llegó a todos los niveles que ella tenía que llegar, según la doctora me estaba comentando. Pero yo sí notaba que en ella habían cosas en particulares que otros niños yo no veía en otros niños y yo decía "Ella tiene algo hay algo que no está bien, hay algo que por algo no hay una comunicación.” Hay una falta entre ella y yo a pesar de que yo era su mamá y estaba con ella continuamente y la trataba de educar de la mejor manera.

Dra. Azaret: Y en fin ese instinto de madre que te decía que algo no marcha bien.

Maggie: Exacto, exacto. Al punto que mi esposo y yo fuimos al médico , hablamos con la doctora la doctora me decía "No, Maggie es que no le estás dando tiempo a que ella se desarrolle, y hay veces que hay niños que son menos curiosos que otros, etc, etc.” Y yo le pedí a ella con la mano en el corazón y le dije "Por favor, quítame la duda de madre. Mándamela a una neuróloga o un neurólogo para que me ayuden a entender qué es lo que está pasando porque aquí pasa algo. Yo estoy con ella el día a día y yo entiendo que aquí hay algo que no está bien." Efectivamente así fue.

Dra. Azaret: ¿Qué tipo de síntomas veías Maggie?

Maggie: Yo bueno tenía una desconexión con ella visual. Suponiendo: ella conmigo no tenía de cierto punto, tú le llamabas su nombre y ella no te miraba. Sabían que estaba hablando de ella pero ella no tenía esa conexión conmigo. Podía estar horas y horas y horas jugando solita y no me buscaba. Yo siempre traté de que ella tuviera cierta conexión, a través de las cosas en la televisión. Yo usaba flashcards, la idea mía siempre fue educarla en casa y después que vimos cuál era el diagnóstico de ella la recomendación siempre fue “Ella necesita estar en el entorno de otros niños, necesita saber cómo otros niños navegan la sociedad.”

Dra. Azaret: Sofía, he de decir porque la conozco muy bien, es una jovencita hoy en día está en la universidad. Han sido muchos años de lucha ¿Cuáles han sido los mayores retos no tan solo para ti como mamá sino también para Sofía, para la familia entera?

Maggie: Los mayores retos de Sofía siempre fueron sociales. Sofía educacionalmente siempre fue una niña bastante dotada, ella fue una niña que avanzó en muchas cosas educativamente. Pero cuando hablábamos de cosas sociales Sofía era un poquito fuera de lo que era su parte como otras personas comunicativas, no lo era. Hay veces que eso mismo le causaba a ella a ponerse agresiva a tratar de entender el mundo de cierta forma pero ella no se estaba dando de cuenta que era el mundo el que la tenía que entender a ella un poquito más.

Dra. Azaret: ¿Cómo lograron superar muchas de esas barreras? No tan solo Sofía pero tú como madre, tu esposo, la familia.

Maggie: Nosotros empezamos una campaña de educación. Nos empezamos a educar un poquito más sobre lo que ya se conocía del autismo. Tratábamos de entender que nosotros teníamos que entrar al mundo de ella, no necesariamente ella entrar en el mundo de nosotros. Y yo creo que eso doctora nos abrió a nosotros unas barreras increíbles porque empezamos a entender un poquito más de la forma de que ella se comunicaba, de la forma de los logros de ella y siempre tratábamos por más mínimo que sea el logro de aplaudírselo, de decirle y ponerles en su mente cosas positivas para que ella entendiera de cierta forma, que lo que ella estaba haciendo era correcto yo creo que eso le ayudó a ella como abrirse un poco más.

Dra. Azaret: Yo creo que tú has mencionado algo que es tan esencial y que quiero subrayar y es que se dedicó la familia a aprender. Aprender sobre lo que es el autismo, aprender acerca de Sofía, cómo Sofía ve al mundo, como Sofía se relaciona con el mundo y yo creo que ahí has tocado un punto que es esencial. Y en tu caso Maggie no solamente has tenido que aprender acerca de Sofía sino de tu otro niño.

Maggie: Sí.

Dra. Azaret: Así que cuéntanos un poquitito.

Maggie: Bueno el gigante de nosotros que es un “gentle giant” como le decimos en inglés. Cristóbal es un niño completamente opuesto a Sofía. Todo lo que nosotros pudimos lograr con Sofía a una edad pequeña con Cristóbal aún no tenemos esa suerte. Cristóbal es un niño que me va a cumplir 18 años aún todavía está en pañales, su verbalidad es parcial, él se expresa pero no con la misma expresión de Sofía.

Sofía es una niña que desde muy pequeña cuando decidió hablar no paró. Cristóbal no ha tenido esa suerte, él tiene una segunda condición también que se llama “Prader-Willi” y esa condición le causa a él tener un poquito atraso mental. Entonces como usted entiende doctora mi mundo en el autismo no ha sido un solo mundo, han sido dos experiencias completamente diferentes.

Dra. Azaret: Y eso nos da el ejemplo perfecto para que muchos padres piensan también este es un grupo de niños muy heterogéneo. Sofía participa en la comunidad, Sofía va al teatro.

(Risas)

Maggie: Exacto! Sofía es actriz a la edad de 7 años! Sofía escribió su primer libro a los 7 años sin ilustraciones porque me decía "Mami yo no sé cómo dibujar." Y yo le decía "Los libros no siempre tienen que contener dibujo exprésate tú de la forma que tú quieras."

Hoy por hoy Sofía escribe libros. Sofía es una niña que la carrera que ha escogido, no es una carrera como cualquier otra. Entonces ahí es cuando tú te das de cuenta lo que tú tienes en tus manos tienes dos personas completamente diferentes. Cristóbal va a ser mi hijo para el resto de mi vida él va a ser parte de mi vida para el resto de mi vida.

Dra. Azaret: Dime brevemente porque yo sé que esta es una de las grandes luchas que tú y muchos padres tienen y es ayudar a estos niños a esa transición a la adultez, a la juventud. Pasar de ser mimado en casa de ayudarla en el caso de Sofía muchas tareas, a lanzarla al mundo obviamente con supervisión obviamente con ayuda pero cuéntame un poco de esa transición y cuán difícil es para una madre, porque a veces las tiene que dejar ir y rezar. Y rezar de que aquí no pase nada.

Maggie: Exacto. Yo rezo mucho doctora.

(Risas)

Dra. Azaret: Ya me lo imagino, ya me lo imagino. Háblame un poco de esa transición como madre ¿cómo has ayudado tú a Sofía?

Maggie: Yo le voy a decir una cosa. Yo creo que como padres de niños con autismo yo creo que lo mejor que yo le pudiera decir a un padre es empezar a armarlos a ellos con las herramientas ¿qué van a necesitar en el mundo que lo tiene que aceptar a ellos de una forma u otra? ¿por qué? Porque desafortunadamente ellos no tienen la habilidad siempre de adaptarse en el mundo en que vivimos. Entonces nosotros muchas veces como como padres de niños autistas siempre tratamos de que el mundo los entienda ahí un poquito más. Pero si tú no armas a tus hijos con las herramientas que le van a hacer falta de la forma en que tienen que luchar en este mundo, porque siempre va a haber alguien que lo empuje para atrás, siempre y tienen ellos que aprender a rebasar esa parte y es difícil pero hay maneras de enseñarlo.

Dra. Azaret: Es difícil y yo creo que tú has tenido una labor muy linda a través de los años y es de apoyar a otros padres, de enseñar a profesionales, de levantar la voz ante profesores en la universidad. O sea que a veces los padres se sienten cohibidos, a veces los padres se sienten que no saben qué decir pero tú de una forma u otra le has dado esa voz que tantos padres necesitan, Maggie.

Maggie: Doctora para mí es importante que el mundo médico entienda de que sí ellos saben la parte que le corresponde a ellos, pero hasta que tú no estás viviendo la experiencia tú no tienes manera de saber y mucho menos tienes manera de saber de la forma en que se sienten los padres. Y hay veces que el apoyo de los padres puede venir con algo tan sencillo. Y hay veces que la persona, los médicos principalmente, tienen que tomar un poquito de tiempo y explicarles a ellos que el mundo de ellos no se ha derrumbado, que simplemente lo van a vivir un poquito diferente.

Dra. Azaret: Un mundo un poquito diferente. Y hablando de un mundo diferente cuéntame qué ves en el futuro de Sofía. (Ríe) Yo siempre veo lo mejor para Sofía!

(Risas)

Maggie: Que a mí esa pregunta me las hacen mucho pero es que yo veo todo. Yo veo el mundo abriéndose para Sofía continuamente. Porque Sofía es una niña que no tiene barrera. Sofía es una persona que no importa lo que ha pasado en su mundo ella siempre busca manera de sobrellevar y decir "No, yo puedo." Y a lo mejor eso es algo que yo le enseñé o a lo mejor es una fuerza en que Diosito a lo mejor le mandó con un poquito más de fuerza que muchos de nosotros tenemos.

Dra. Azaret: Maggie y sin darnos cuenta llegamos al final de nuestro podcast de hoy. Increíble ¿no?

Maggie: Increíble porque siempre es un tema doctora que podemos seguir y seguir.

Dra. Azaret: Pica y se extiende como decimos. Así que Maggi gracias mil por tu compañía y más aún por contarnos tu historia, la historia de Sofía, de tu niño que en realidad es la historia de muchos niños y jóvenes alrededor del mundo de muchas familias.

Maggie: Y muchas gracias doctora a usted.

Dra. Azaret: No, gracias a ti. Y desde ya les invito a todos ustedes a estar al tanto de nuestro próximo episodio y recuerden que pueden acceder a “For Peds Sake!” donde siempre escuchan sus podcast favoritos y como siempre les digo quedan todos invitados y recuerden que con la salud no se juega.