Como sociedad, solo debemos parar de guiarnos por las apariencias. Existen miles de enfermedades invisibles, tanto físicas como mentales, y con los hallazgos en constante evolución de la ciencia genética moderna, cada día se descubren diagnósticos nuevos. No todas las personas con enfermedades crónicas se ven enfermas.
¡Por todos los cielos! Cuando mi hijo estaba en la UCIN, me despertaba por la mañana, me echaba algo de maquillaje en la cara y me abstenía de usar ropa deportiva como ropa “normal”, solo para mantener un poco de normalidad en mi vida. (Cualquiera que me conozca, sabe que mi romance con el maquillaje comenzó hace mucho tiempo. Si no uso nada de maquillaje, deben preguntarme qué anda mal). Los senos me dolían por la congestión, la herida de la cesárea aún estaba cicatrizando, los sofocos estaban en pleno auge, y el trauma y la depresión de tener a un bebé en la UCIN no podían ser más recientes, además de la montaña rusa de emociones provocada por los cambios hormonales que el cuerpo soporta después del parto. Estaba en la peor forma emocional de mi vida, pero no era evidente desde afuera. Tampoco soy el tipo de persona que se queja del dolor. En general, lo supero, lo cual no siempre es lo más inteligente, pero estoy tratando de resolverlo.Estar “enfermo” o “no en su sano juicio” no tiene que equivaler a verse desconcertado, triste, pálido y con náuseas en todo momento. Muchas personas con enfermedades crónicas están muy felices, a pesar de sus dificultades y, por otro lado, muchas personas intentan enmascarar sus enfermedades con ropa y maquillaje.
Como madre primeriza, incluso con todos los tubos y monitores conectados a mi hijo, yo solo veía a un niño hermoso, pero la vista desde los ojos de los genetistas es muy diferente. Ellos veían a un niño prematuro con pulmones poco desarrollados, ojos anchos, con forma de almendra, orejas bajas, pulgares hacia adentro, un hoyuelo sacro, el cuello corto, un puente ancho en la nariz y mucho, mucho más. A primera vista, veían una anomalía genética, sin incluir lo que ya era visible en las ecografías y los ecocardiogramas prenatales. El ojo común no capta estas cosas. Muchas veces, son sutiles. ¿Tienes un dedo meñique que cruza sobre los demás? Anomalía genética. ¿Tienes hoyuelos en las mejillas? Anomalía genética. ¿Tienes hoyuelos en la espalda? Anomalía genética. ¿Ves a qué me refiero? Todos tenemos mutaciones genéticas, es solo que algunos presentan problemas más graves que otros. Los hoyuelos en las mejillas se consideran lindos y atractivos. Un hoyuelo en la columna vertebral podría indicar espina bífida (mielodisplasia).
Entonces ¿por qué creemos que las personas con enfermedades crónicas deben verse enfermas todo el tiempo? Quién sabe. Supongo que en general nos han enseñado que las personas que tienen algo “malo” en ellas deben verse diferentes. Como mamá de un niño médicamente complejo, me enfrento a esto todos los días, cuando los camareros me preguntan si quiero pedir algo para mi hijo y me miran como si estuviera loca cuando no lo hago (tiene una sonda de gastrostomía), cuando la gente comenta sobre las piernas de mi hijo que “sobresalen rectas” en su cochecito (hipotonía), cuando la gente me pregunta si habla, si gatea o si camina (tiene un retraso generalizado). Parece que estoy dando explicaciones todo el tiempo, algo que realmente no me molesta, pero que es agotador. Físicamente, ha dejado atrás muchos de los rasgos que parecían más “dismórficos” cuando nació. La mayoría de las veces, la gente me detiene por su adorable cabello rizado que por cualquier otra cosa. Pero no puedo evitar sentir que a veces no me creen cuando digo que es discapacitado.
“Bueno, no entiendo cómo puede ser discapacitado si puede mover las piernas”.
Sí, es confuso, lo entiendo. Puede mover las piernas. No está paralizado. Las discapacidades están en un espectro. Existe una amplia variedad de capacidades para ver, oír, hablar y caminar. Las personas sin pleno uso de sus capacidades auditivas no tienen una sordera completa. Mi hijo necesitará un audífono para un solo oído y para ciertas frecuencias, no para todas. Las personas sin pleno uso de sus capacidades visuales no son completamente ciegas: ¿acaso ustedes usan anteojos o conocen a alguien que usa? Yo sí. Probablemente mi hijo también lo haga. Hay muchísimos tipos diferentes de problemas del habla, no solo no verbales. Y hay muchas personas que usan asistencia para la movilidad, por ejemplo, las sillas de ruedas a veces se usan solo para largas distancias. Además, hay andadores, bipedestadores y entrenadores de marcha, que mi hijo comenzará a usar pronto.
No culpo a las personas por no saber sobre este mundo si nunca han estado expuestas a él. No me enojo porque más personas no entienden lo que significa vivir con una discapacidad. Al desahogarme sobre mis frustraciones con mi esposo una noche, me detuvo y me dijo: “Sabes, no tienes que salir con tu espada y escudo defendiendo a nuestro hijo dondequiera que vayas”. Tenía razón. No tengo que dar explicaciones a todas las personas que conozco. No tengo que hacer pública nuestra historia. Sin embargo, disfruto compartir nuestra historia, por su valor catártico, así como por las maravillosas conexiones que he logrado. Realmente creo que, al dejar a un lado nuestros juicios y conocernos un poco más profundamente, nuestras perspectivas cambiarían en gran medida todos los días. Por lo tanto, sin espada ni escudo, y sin juicio, simplemente extiendo una invitación para que conozcan nuestra historia y las historias de familias como la nuestra.Como pueden ver, en el mundo de la “discapacidad”, no todo es blanco y negro. Hay una inmensa área gris, y sigo aprendiendo sobre ella todos los días.