Familias de todo el mundo llegaron a Nicklaus Children’s Hospital en julio para una conferencia educativa sobre el síndrome Beckwith-Wiedemann (BWS, por sus siglas en Inglés), una enfermedad congénita, genética que provoca parto prematuro, hipoglucemia, defectos en la pared abdominal, neoplasias malignas abdominales y macroglosia (lengua agrandada).
Las familias llegaron de lugares tan lejanos como Australia para participar de la conferencia de dos días, que reunió expertos médicos para discutir las mayores actualizaciones en el tratamiento, manejo y opciones quirúrgicas para la enfermedad, que incluyen cirugía de reducción de la lengua. Los pacientes y sus familias tuvieron la oportunidad de conocer a especialistas en campos como cardiología, genética, oncología, ortopedia, cirugía plástica, anestesiología, audiología, terapia del habla, genética y ortodoncia/odontología. Las familias también tuvieron la oportunidad de conocer y relacionarse con otras que tienen niños con esta enfermedad.
La conferencia es patrocinada por la organización Beckwith Wiedemann Children’s Foundation International y el Centro para el Síndrome Beckwith-Wiedemann en Nicklaus Children’s, uno de los pocos en el país con amplia experiencia en la evaluación y el cuidado de niños con BWS. Nicklaus Children’s ofrece un enfoque exhaustivo y multidisciplinario al cuidado, que aborda el espectro completo de las necesidades para las familias de los niños nacidos con este trastorno congénito.
