De izquierda a derecha: Guillermo De Angulo, MD; Sofia Miranda, APRN; Kevin; Ziad Khatib, MD.

Kevin tenía solo dos años cuando se le diagnosticó hemofilia, un trastorno hemorrágico poco frecuente que impide que la sangre coagule correctamente.

Se derivó a Kevin y a su familia al Centro de Cáncer y Trastornos de la Sangre de Nicklaus Children’s, cuyo programa de hemofilia brinda atención multidisciplinaria para trastornos de la sangre. El equipo está compuesto por hematólogos, enfermeros profesionales avanzados, enfermeros de infusión y especialistas en ortopedia, psicología, odontología, fisioterapia y radiología.

Si bien no hay cura para la hemofilia, gracias a los avances de la medicina, hay opciones de tratamiento disponibles. Suelen incluir medicamentos e infusiones para prevenir hemorragias graves y complicaciones.

A una edad muy temprana, Kevin aprendió a autoadministrarse los medicamentos, los cuales debía inyectarse cada otro día. Kevin dice que sus padres fueron fundamentales para brindarle apoyo e inculcarle la importancia de ser su propio defensor.

“Aunque fue difícil tener que aprender a pincharme cuando era niño, me enseñó a escuchar a mi cuerpo y cuidarme de manera adecuada, desde muy temprana edad. Gracias a esto, pude llevar un estilo de vida activo e incluso jugar al fútbol durante toda mi infancia sin problemas”, dice.

Todos los niños con hemofilia pueden llevar estilos de vida activos con el cuidado y el tratamiento adecuados, dice Sofia Miranda, enfermera profesional especializada del Centro de Tratamiento de la Hemofilia de Nicklaus Children’s Hospital.

“Es importante que los niños y las familias tengan una comunicación constante y abierta con su equipo de atención. En el caso de Kevin, llamaba cada vez que tenía una pregunta, venía a todas sus citas y respetaba sus medicamentos. Kevin es un verdadero ejemplo de que, con una buena comunicación y siguiendo las instrucciones, los pacientes pueden llevar una vida activa y saludable con hemofilia”, explica.

Kevin, que ahora tiene 28 años, dice que le debe su logro a su familia, su equipo de atención y, por supuesto, a él mismo por ser su propio defensor.

“Fui un niño muy activo durante mi niñez y aún lo soy. Nunca necesité una cirugía de rodilla o articular, algo que es muy común con la hemofilia”, comenta. 

Kevin acaba de casarse y trabaja en gestión de activos. Continúa compartiendo su historia con todas las personas afectadas por la hemofilia, especialmente niños, con el fin de brindar esperanza e inspirar a los demás a que es posible llevar una vida normal y saludable.