Durante una ecografía de rutina realizada a principios de su embarazo, Rebecca Jones y su esposo Brent, de Hobe Sound, Florida, se sintieron devastados cuando se enteraron que algo estaba mal en el corazón de su bebé. Su obstetra los derivó al Dr. David Drossner, un cardiólogo pediatra y director de cardiología ambulatoria del Nicklaus Children’s, que se especializa en cardiología fetal. El programa brinda atención a las familias que esperan un bebé con una anomalía cardíaca. El Dr. Drossner vio a los Jones ese mismo día en la sede de Palm Beach Gardens del Nicklaus Children’s.
“Nuestro programa de cardiología fetal es único porque básicamente comenzamos el proceso de tratar a nuestros pacientes incluso antes de que nazcan”, afirmó el Dr. Drossner. “Nuestro objetivo es brindar contención y educación a las familias sobre el diagnóstico de su bebé y guiarlas por el camino a seguir”.
Los futuros padres se enteraron que su bebé, Gabrien, tenía un defecto cardíaco poco frecuente llamado transposición de las grandes arterias, una afección en la que las dos arterias principales que salen del corazón están invertidas. Esto afecta la forma en que circula la sangre, lo que genera una falta de oxígeno en la sangre. Puede provocar coloración azulada de la piel, falta de aire y falta de apetito. La cirugía cardiaca correctiva dentro de los primeros días después del nacimiento es el curso de tratamiento típico para bebés nacidos con este defecto. El diagnóstico puso en marcha meses de planificación, reunión con especialistas y preparación para el nacimiento y la cirugía de Gabrien.
“Como puede imaginar, recibir un diagnóstico de un defecto cardíaco grave que no solo requeriría cirugía a corazón abierto, sino también intervención inmediata después del nacimiento, fue aterrador. Encontrar la mejor atención posible se convirtió en la máxima prioridad para mi esposo y para mí”, cuenta Rebecca.
El Dr. Drossner puso a los Jones en contacto con una enfermera navegadora del Instituto del Corazón de Nicklaus Children’s Hospital, quien se convertiría en su principal punto de contacto y organizaría citas con el equipo de médicos y especialistas que participarían en la atención de su hijo.
“Dado que vivimos dos horas y media al norte de Miami y sabíamos que la afección cardíaca de Gabrien podría requerir intervención médica inmediata, nos aconsejaron que sería necesario que nos mudáramos a Miami antes de su nacimiento. Estábamos sorprendidos con la red de apoyo que Nicklaus Children’s implementó para familias como nosotros. La coordinadora de enfermería no solo organizó un recorrido por el hospital y una reunión con el cirujano que corregiría el corazón de nuestro hijo, sino que también programó citas para nosotros con un obstetra y un cardiólogo en Miami, proporcionando opciones de vivienda, actividades para nuestro hijo mayor, y estuvo disponible en todo momento si necesitábamos que nos respondiera preguntas y para ofrecernos su apoyo”, dijo Rebecca. “Entre la coordinadora de enfermería y el Dr. Drossner, que proporcionaban actualizaciones frecuentes a nuestro equipo en Miami, pudimos concentrarnos en la salud de nuestro hijo en lugar de en los arreglos que debían hacerse antes de su nacimiento”.
“Nuestro objetivo es garantizar que la transición del paciente después del nacimiento sea lo más fluida posible. Lo hacemos trabajando estrechamente con el obstetra, el hospital de obstetricia, el equipo de atención de la madre y nuestros especialistas pediátricos para ofrecer el mejor inicio de la vida a pacientes como Gabrien”, declara el Dr. Drossner.
A las horas de su nacimiento, Gabrien fue transferido a la Unidad de Cuidados Intensivos Cardíacos de Nicklaus Children’s Hospital. Ese mismo día, fue sometido a su primer procedimiento, un cateterismo cardíaco, para abrir el flujo sanguíneo al corazón. Con solo seis días de vida, Gabrien fue sometido a una cirugía a corazón abierto para reparar su corazón.
“El personal que habíamos conocido antes del nacimiento de Gabrien también estaba allí cuando fue transferido a Nicklaus Children’s Hospital. Uno de mis recuerdos más lindos del tiempo que pasó Gabrien en la unidad de cuidados intensivos es la primera vez que lo sostuve en mis brazos. Su enfermera me había dicho que le preocupaba su frecuencia cardíaca porque era alta. Una vez que lo acuné en mis brazos, la enfermera comenzó a reír y dijo: ‘por eso amo mi trabajo, este es el momento del día en que su frecuencia cardíaca estuvo más baja’”, dijo Rebecca. “El personal de Nicklaus Children’s entiende que los padres son una parte fundamental en la salud y la recuperación de sus hijos y siempre nos alentó a participar en el cuidado de Gabrien, a hacer preguntas y aportar comentarios”.
Gabrien ahora es un niño que crece sano y tiene un futuro espléndido. Rebecca espera compartir la historia de Gabrien para ayudar a apoyar a otras madres y para brindar confianza al saber que hay esperanza para bebés con afecciones cardíacas complejas.
“Estaré por siempre agradecida a todos aquellos que trabajan en Nicklaus Children’s por la hermosa y saludable vida que mi hijo tiene ahora”, afirmó.
