A primera vista, Tiffany Rivera es una hermosa joven, que es modelo y reina de belleza con solo 14 años de edad. Quién diría que detrás de su tiara y esa despampanante sonrisa hay una adolescente típica que también está lidiando con una enfermedad rara conocida como síndrome de Klippel-Feil.
La enfermedad se caracteriza por la fusión anormal de dos o más huesos de las vértebras del cuello. Esta enfermedad congénita a veces puede estar indicada por un cuello anormalmente corto, movimientos restringidos y una línea del cabello baja en la parte posterior de la cabeza. Sin embargo, como en el caso de Tiffany, a veces no hay signos hasta que los síntomas empeoran o se hacen evidentes por primera vez.
Tiffany fue una atleta activa durante la mayor parte de su infancia, sin ningún tipo de problema, hasta un fatídico día. Mientras estaba en la escuela, un balón de baloncesto la golpeó en la cabeza y, poco después, comenzó a experimentar migrañas, espasmos en la espalda y rigidez en el cuello todos los días. El accidente pareció desencadenar sus síntomas y esto generó muchos diagnósticos erróneos, lo que solo empeoró aún más su afección.
Desde el 4 de enero de 2012, ya no pudo bailar ni nadar. Los primeros días después del incidente, no estaba al tanto de su afección, ya que era tan poco frecuente que ni siquiera los médicos podían determinar qué era. En otro centro le dijeron que no podría nadar ni bailar, cuando la danza era uno de sus pasatiempos favoritos.
“Al principio fue muy frustrante porque el dolor era insoportable y la mayoría de los ortopedistas no entendían por qué sentía tanto dolor. Me pedían que me volviera intolerante al dolor”, recuerda Tiffany. Tiffany y su familia no dejaron de luchar por obtener respuestas y una solución para aliviar ese dolor insoportable.
Finalmente, el Dr. John Asghar de Nicklaus Children's Hospital, anteriormente Miami Children's Hospital, pudo proporcionar algunas respuestas y le dio el diagnóstico correcto. El diagnóstico temprano es crucial para un pronóstico prometedor a largo plazo y una mejor calidad de vida.
“El Departamento de Ortopedia de Nicklaus Children's Hospital me dio el diagnosticó de inmediato y comenzó a trabajar para encontrar soluciones. El Dr. John Asghar fue increíble”, dice Tiffany.
“Él [Dr. Asghar] la conoció en la sala de tomografías computarizadas y se presentó casualmente y, mientras la llevaba de vuelta a su habitación, dijo lo más increíble: ‘Revisé tus radiografías y tomografías computarizadas y me di cuenta de lo que tienes. Déjame decirte dónde te duele y dime si tengo razón’. Vimos con asombro mientras identificaba exactamente dónde sentía dolor y dónde estaban sus síntomas. Fue un momento increíble ver cómo se iluminaba la cara de mi hija y, una vez más, lloró, pero por alivio porque finalmente alguien comprendía su dolor y su afección. A partir de ese momento, supimos que estábamos en el lugar correcto, con el médico correcto”, explica Lourdes Rivera, madre de Tiffany.
Después de un tratamiento para el dolor y una cirugía que aliviaron el dolor y la rigidez del cuello, ahora puede nadar, participar en certámenes de belleza, modelar e incluso danzar.
“Por lo general, el síndrome de Klippel-Feil por sí solo no requiere cirugía. En el caso particular de Tiffany, el desarrollo anormal y las fusiones se concentraron en la columna cervical superior. Esto causó que se observaran mayores fuerzas en una articulación inherentemente anormal entre la primera y la segunda vértebra cervical en la columna cervical superior”, comenta el Dr. Asghar. Explica que, debido al aumento de la inestabilidad que le causó dolor, había un posible riesgo neurológico. La cirugía de fusión se realizó para estabilizar los huesos, tratar el dolor recurrente intenso y disminuir significativamente el riesgo neurológico.
Tiffany ha recorrido un largo camino desde esos días de dolor. Además de su título actual de Miss Hallandale Beach Teen USA, actualmente aboga por la concientización sobre conmociones cerebrales en los programas deportivos escolares y apoya la organización Daniel’s Dash, que también defiende la concientización sobre conmociones cerebrales. Y, lo que es más importante, también ha creado su propia fundación llamada Embrace Me, que sirve como grupo de apoyo para niños y adolescentes con discapacidades y problemas de la columna vertebral. El lema de la fundación es “fortalecerme, respetarme, amarme”. Pronto competirá por el título de Miss Florida Teen USA 2014.
