“La bebé Grace vino al mundo como una luchadora”, cuenta Sherbine Ynnocent al recordar las horas y los días después de dar a luz a su hija más pequeña.

Aunque la familia ya tenía cuatro hijos, nunca antes habían tenido que enfrentarse a un grave problema médico. Los Ynnocent no tardaron en dirigirse al hospital más cercano cuando la bebé Grace comenzó a tener síntomas de angustia apenas unos días después de su nacimiento en Key West.

“Ella tenía problemas para respirar y los médicos nos dijeron que estaba muy enferma. Yo nunca había experimentado algo así y como usted puede imaginar, fue muy difícil escucharlo”, dice Ynnocent.

Grace fue transferida a Nicklaus Children’s debido a lo que los médicos remitentes creían que eran complicaciones asociadas con la septicemia neonatal. Sin embargo, poco tiempo después de la llegada de la bebé, el equipo de atención descubrió que Grace tenía un corazón deteriorado agrandado debido al HLHS (síndrome del corazón izquierdo hipoplásico), un defecto cardíaco congénito complejo que básicamente significa que la bebé nació con medio corazón.

La Dra. Kristine Guleserian, cirujana cardíaca para defectos congénitos del Instituto del Corazón de Nicklaus Children’s, dice que Grace se encontraba en las primeras etapas de fallo cardíaco y al borde de un paro cardíaco cuando llegó a Nicklaus Children’s.

“Dada la gravedad de su condición, Grace debía someterse a un procedimiento especializado, conocido como ligadura pulmonar bilateral de reanimación, para optimizarle el corazón y otros órganos para prepararla para la próxima fase de su primer procedimiento a corazón abierto”, expresó la Dra. Guleserian.

El procedimiento, que implica una calibración cuidadosa de las bandas de restricción alrededor de las arterias pulmonares para que la sangre pueda fluir mejor a todos los órganos, es uno en el que la Dra. Guleserian ha sido pionera y que ha perfeccionado en su experiencia con las cirugías cardíacas para problemas congénitos y los trasplantes.

Una vez que su corazón estuvo lo suficientemente fuerte, Grace se sometió a la primera y luego a la segunda de las que serían tres cirugías para reconstruirle el corazón de ventrículo único, lo que se conoce como procedimiento de Norwood y procedimiento de Glenn bidireccional. Un equipo de cardiólogos, médicos cardiólogos intensivistas altamente capacitados también trabajó para asegurar que el corazón y los órganos de la bebé Grace se curaran de manera adecuada mientras se recuperaba en la Unidad de cuidados intensivos cardíacos del hospital, donde pasó cerca de 10 semanas antes de recibir el alta para ir a casa.

Para Ynnocent, estar en casa por primera vez con todos sus hijos, incluyendo la nueva bebé, fue un momento especial. “En un momento temí que esto no sucedería y estoy muy agradecida con Dios y con todos sus médicos por hacer esto una realidad”, dijo.

“Aunque tiene algunos obstáculos por delante con una cirugía más planificada, el procedimiento de Fontan, que se realizará cuando tenga entre tres y cuatro años, la pequeña Grace ya ha demostrado que, a pesar de todo, es una luchadora”, dice la Dra. Guleserian. “No hay mejor sensación que ver a una familia brillar con orgullo mientras sostiene a su bebé después de un inicio de la vida tan complicado”.