Como enfermeros diplomados que hemos trabajado en Nicklaus Children’s Hospital durante más de 25 años, nos sentimos honrados de haber brindado atención a tantos niños, desde recién nacidos hasta adultos jóvenes. Siempre habíamos estado en el rol de proveedores de atención, hasta septiembre de 2020, cuando nuestro hijo Jayden de 2 años tuvo su primera convulsión. De repente, nos encontramos por primera vez buscando los servicios del hospital al que hemos dedicado nuestras carreras.
Trajimos a Jayden a Nicklaus Children’s sin saber qué sucedería. Fue un momento muy preocupante porque sabíamos que la epilepsia puede ser muy compleja, y la causa de las convulsiones puede variar ampliamente. Inmediatamente conocimos a la maravillosa Dra. Ann Hyslop, una neuróloga pediátrica, que nos habló en detalle y fue muy tranquilizadora.
Un VEEG (videoelectroencefalograma) mostró que Jayden tenía un movimiento anormal en el cerebro. La Dra. Hyslop pudo identificar un medicamento para ayudar a aliviar las convulsiones. Desde octubre de 2020 hasta principios de enero de 2021, Jayden no tuvo convulsiones y asistió al preescolar. Todo parecía haber vuelto a la normalidad.
Un diagnóstico poco frecuente
Mientras tanto, una prueba genética reveló que Jayden tenía una mutación genética rara conocida como NPRL3 que estaba vinculada a sus convulsiones focales. Nos reunimos con la Dra. Parul Jayakar, geneticista, quien nos dijo que Jayden era el primer paciente de Nicklaus Children’s en recibir un diagnóstico de esta rara afección genética. No hay mucha información relacionada con esta mutación genética, por lo que sentimos alivio de conocer la causa, pero también un poco de ansiedad.
Reaparecen las convulsiones
El 12 de enero de 2021, las convulsiones de Jayden volvieron a aparecer. Esta vez, tenía de 12 a 13 convulsiones por día. Estábamos devastados. Aparentemente Jayden había tenido un crecimiento rápido en altura (estirón) o estaba combatiendo un resfrío y su medicamento ya no funcionaba. Sin importar la causa, las convulsiones habían vuelto a aparecer.
La mayoría ocurrían por la noche y, como resultado, dormía poco. Jayden acababa de cumplir 3 años y decía: “Lo siento, mamá” mientras convulsionaba.
Era desgarrador ver a Jayden tener estas convulsiones recurrentes. Como padres, estábamos completamente devastados. Cuando otros anticonvulsivos no detuvieron las convulsiones, se nos aconsejó prepararnos para una evaluación quirúrgica en marzo de 2021.
La cirugía ofrece una nueva esperanza
Durante la evaluación, tuvimos la suerte de conocer a otros neurólogos, incluidos el Dr. Matt Lallas y el Dr. Trevor Resnick. Nos sentimos tranquilos de tener tantos profesionales participando en la atención de Jayden. La Dra. Hyslop y el equipo de neurología presentaron el caso de nuestro hijo al grupo de la Conferencia de Epilepsia del hospital, donde el Dr. John Ragheb, neurocirujano pediátrico, se enteró del recorrido de Jayden.
Poco después, recibimos una llamada telefónica de la Dra. Hyslop para informarnos que Jayden era, de hecho, candidato para la cirugía. La cirugía consistiría en una craneotomía frontal derecha para extirpar la displasia cortical que estaba causando las convulsiones.
Un equipo quirúrgico y de apoyo de ensueño
Cuando conocimos a nuestro neurocirujano, el Dr. Ragheb, nos sorprendió. Es brillante, humilde, atento y tiene un maravilloso sentido del humor que nos ayudó a manejar nuestros temores. Es el superhéroe de la vida real de Jayden. La fecha de la cirugía elegida fue el 21 de junio de 2021. Al recordar esa mañana, no tenemos idea de dónde sacamos la fuerza para entregarle nuestro hijo al equipo de neurocirugía. Nos aconsejaron prepararnos para que la cirugía durara todo el día. Rezamos y recibimos mucho apoyo de nuestra familia y amigos. Habíamos pedido a todos los que conocíamos que vistieran de púrpura en nombre de Jayden ese día y que rezaran por él. Definitivamente sentimos el amor en todo el hospital. Trabajo en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, y todo el personal se puso ropa púrpura ese día para apoyar a Jayden. Mi esposo (Oscar) trabaja en el Centro de cuidado urgente de West Kendall de Nicklaus Children’s y todos allí nos enviaron amor, oraciones, apoyo y fotos de ellos mismos usando ropa púrpura con los hashtags #jaydenstrong💪 , #yougotthisjayden💜 para la concientización sobre la epilepsia.
#Jaydenstrong
El amor y las oraciones fueron abrumadores y muy apreciados.A las 6 p. m. del día de la cirugía, pudimos ver a Jayden en recuperación. Pasamos una noche difícil, pero para el tercer día, todo comenzó a mejorar. Nuestra enfermera profesional favorita de la unidad de convulsiones, Aileen Rodriguez, quien ha estado a nuestro lado desde septiembre de 2020, retiró el vendaje de la cabeza de Jayden. Hemos llegado a quererla como si fuera parte de la familia. No podríamos haber hecho esto sin todo el equipo mencionado aquí. Gracias a todos por darle a nuestro hijo Jayden la oportunidad de tener una vida normal.Jayden es fuerte. Se ve bien y se siente genial. Recientemente nos reunimos con el Dr. Ragheb para nuestra primera cita de seguimiento posquirúrgica y nos fue excelente. Tomamos muchas fotografías con los pulgares hacia arriba con Jayden y su héroe, el Dr. Ragheb.La cirugía fue todo un éxito, y nuestro pequeño no ha tenido convulsiones desde entonces. Por supuesto, continuará siendo monitoreado, pero agradecemos a todos por las oraciones y el apoyo continuos. No podríamos estar más orgullosos de ser enfermeros de Nicklaus Children’s.
Dayse y Oscar Delgado
