Megan Perry había llegado a un hito importante de su embarazo, el momento en que descubriría si el bebé era niña o niño. El examen anatómico, que generalmente se hace entre las 18 y 22 semanas de gestación, es un momento especial para muchos futuros padres y suele dar comienzo a la elección del nombre y a la compra de cosas para el bebé. Pero para Megan y su esposo fue uno de los días más difíciles de su vida. La pareja se enteró de que su bebé, un niño al que esperaban llamar Logan, tenía un problema médico complejo.
“Nos dijeron que el bebé tenía un orificio donde debía estar el diafragma y que los intestinos habían ingresado a la cavidad torácica. Nos devastó escuchar eso”, dijo.
El Dr. Gonzalez Quintero, perinatólogo de Medicina Materno-Fetal del Sur de la Florida, derivó a la pareja al Centro de Cuidado Fetal de Nicklaus Children’s Hospital para que asesoraran a los padres y elaboraran un plan para la atención del bebé antes, durante y después del nacimiento.
“La CDH (hernia diafragmática congénita) es un defecto de nacimiento raro que afecta a 1 de cada 3000 recién nacidos. El diafragma, que se forma entre las semanas 7 a 10 del embarazo, no se desarrolla correctamente y parte de los órganos o todos los órganos abdominales del bebé suben al pecho”, explicó la Dra. Saima Aftab, jefa de PSA, Sección de Neonatología, Servicios Perinatales y el Centro de Cuidado de Fetal de Nicklaus Children’s.
“Al principio, estábamos muy ansiosos, pero sabíamos que teníamos que hacer nuestra investigación y hallar el mejor tratamiento posible para nuestro hijo”, dijo Megan.
Los Perry pudieron programar una visita con un equipo de especialistas de Nicklaus Children’s la misma semana en que se enteraron del diagnóstico de Logan; el equipo incluyó un cirujano, un radiólogo y un neonatólogo.
“Recibí la llamada de una asesora de enfermería ese mismo día. Ella me dio su número de teléfono celular y me dijo que la llamara o le enviara mensajes si tenía alguna pregunta. También me explicó todo acerca de la primera cita, que incluía dónde estacionar, dónde nos encontraríamos y cómo sería el día”, dijo Megan. Tener ese tipo de apoyo personalizado fue especial para nosotros y de verdad nos facilitó mucho las cosas”.
La nerviosa futura mamá se sometió a múltiples pruebas, que incluyeron una MRI (resonancia magnética) fetal, para obtener información detallada sobre los órganos en desarrollo del bebé.
La Dra. Esperanza Pacheco-Jacomé, neurorradióloga y especialista en estudios por imágenes fetales dice: “la MRI fetal es un componente fundamental de nuestro plan de atención para lactantes como el pequeño Logan. Esta tecnología innovadora nos permite obtener información esencial sobre el desarrollo de los pulmones y otras alteraciones asociadas, lo cual ayuda a preparar a la familia, le da un sentido del resultado y le permite al equipo médico anticipar un plan de atención médica personalizado durante el parto y después”.
Los Perry se encontraron con un equipo de especialistas que, juntos, elaboraron un plan para el pequeño Logan. También recorrió la NICU (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales) de Nicklaus Children’s durante su visita.
“Me hizo bien prepararme y comprender qué podía esperar cuando tuviera a mi bebé. Sabía que lo llevarían al hospital infantil y que tal vez no tendría la oportunidad de amamantarlo de inmediato”, dijo Megan.
El pequeño Logan pesó 9 libras y 3 onzas al nacer y pasó tres semanas en la NICU de Nicklaus Children’s, donde le practicaron una cirugía para reparar su afección.
El Dr. Fuad Alkhoury, director de Cirugía Neonatal de Nicklaus Children’s y parte de Miami Associates en Cirugía pediátrica, dijo: “Bajamos suavemente los órganos abdominales del pecho hacia el lugar donde debían estar. Luego cerramos el orificio en el diafragma con un material similar a una malla para mantener todo en su lugar. Eso da tiempo a que los pulmones del bebé se desarrollen y crezcan en el lugar correcto”.
Logan demostró que es un pequeñito fuerte, y superó todas las metas previstas. La Dra. Magaly Díaz-Barbosa, directora de la División de Neonatología y directora médica de la NICU en Nicklaus Children’s, dice que la recuperación de Logan y su resultado estuvieron entre los mejores que ha visto en lactantes con CDH. De hecho, Logan solo pasó tres semanas en la NICU antes de volver a casa.
“Las pruebas prenatales, las evaluaciones de diagnóstico y la planificación cuidadosa son pasos de una importancia vital para los lactantes con afecciones complejas. Gracias a estos avances, nuestro equipo pudo estudiar la afección de Logan y planificar cuidadosamente su tratamiento, para garantizar el mejor resultado posible”. En consecuencia, se ha recuperado excepcionalmente bien, según la Dra. Diaz-Barbosa.
“Estamos tan felices de tenerlo en casa para celebrar cada pequeño hito del desarrollo del bebé. No podríamos estar más agradecidos por su compasión, cuidado, amabilidad y experiencia para asegurarse de que nuestro pequeño Logan tuviera el mejor resultado posible”, dijo Megan.
