La leucemia es la neoplasia maligna más frecuente observada en la infancia, y representa 1 de cada 3 diagnósticos de cáncer entre niños y adolescentes. Afortunadamente, los avances en el tratamiento han mejorado los resultados, debido, en parte, a la estratificación de los pacientes y a la provisión de una terapia individualizada.
“Antes, tratábamos todas las leucemias de la misma manera”, dice el Dr. Guillermo De Angulo, hematólogo/oncólogo pediátrico certificado por la junta, que brinda atención en el Instituto de Cáncer y Trastornos de la Sangre de Nicklaus Children’s Hospital. “Ahora podemos identificar mutaciones a las que dirigirnos y determinar si un niño responderá a la quimioterapia o requerirá un enfoque diferente”.
Combinación de enfoques estándar y novedosos
En Nicklaus Children’s, todas las formas de terapia para tratar la leucemia están disponibles. Esto incluye lo siguiente:
- Terapia de aféresis
- Trasplante de sangre y médula
- Quimioterapia
- Inmunoterapia y otras terapias dirigidas
- Recolección de células T por aféresis
La quimioterapia ha sido durante mucho tiempo el tratamiento estándar para niños con leucemia, pero los investigadores del cáncer, incluidos los del Instituto de Cáncer y Trastornos de la Sangre, han estado investigando activamente qué terapias dirigidas, como inmunoterapias y terapias de células T, funcionan mejor para los niños en función de su diagnóstico.
“La pregunta ahora es si podemos eliminar la quimioterapia convencional del régimen de tratamiento en los casos recién diagnosticados e iniciar el tratamiento con inmunoterapia”, dice el Dr. De Angulo. “Podremos llegar a tener esa respuesta eventualmente, pero llevará un tiempo. Es difícil hacer cambios cuando la quimioterapia logra una supervivencia del 90 % o más”.
Sin embargo, los avances en los tratamientos ahora permiten que los médicos cambien de dirección a mitad de camino y opten por la vía más adecuada en función de la fisiología y la respuesta al tratamiento de un niño.
“Hoy en día, podemos identificar si un niño responde a la quimioterapia convencional”, dice el Dr. De Angulo. “Pero podemos encontrar un tratamiento alternativo, ya sea inmunoterapia o terapia dirigida, si observamos que los métodos convencionales no son lo suficientemente adecuados”.
Las inmunoterapias también pueden ofrecer una alternativa para los niños con leucemia recidivante. En el Instituto de Cáncer y Trastornos de la Sangre, los médicos recetan con frecuencia terapias más nuevas o hacen inscripciones en ensayos clínicos, si es posible, para mejorar el pronóstico.
“Siempre estamos dispuestos a pensar más allá de lo convencional, si es necesario”, dice el Dr. De Angulo.
Un esfuerzo completamente cooperativo
Una atención adecuada de la leucemia no solo toma en cuenta los tratamientos necesarios para erradicar la enfermedad, sino que también contribuye al bienestar integral de la persona. Para abordar todas las necesidades físicas y emocionales de un niño, cada paciente y familia cuenta con un equipo de atención multidisciplinario que incluye lo siguiente:
- Hematólogos/oncólogos
- Enfermeros de enlace
- Enfermeros profesionales
- Nutricionistas
- Psicólogos pediátricos
El equipo trabaja en estrecha colaboración con las familias para asegurarse de que comprendan el diagnóstico de su hijo, qué tratamientos recibirá su hijo y por qué.
“Es difícil cuando las familias no reciben la educación adecuada sobre la atención de sus hijos”, dice el Dr. De Angulo. “Nuestros educadores clínicos revisan cada situación para ayudarles a comprender todo el proceso”.
La atención multidisciplinaria continúa después del tratamiento. Cuando finaliza el régimen terapéutico de un paciente, este tienen visitas de seguimiento mensuales que continúan durante el tiempo que el equipo de oncología considere necesario, y luego el paciente pasa al Programa de Supervivencia del Cáncer para Sobrevivir y Triunfar.
El programa aborda los efectos secundarios del tratamiento con atención médica que comprende cardiología, endocrinología, neuropsicología y medicina conductual. Los trabajadores sociales y los coordinadores escolares también ayudan a los pacientes y sus familias a volver a integrarse en la vida diaria.
“Esta atención de seguimiento requiere mucho tiempo, pero es muy necesaria en esta población”, dice el Dr. De Angulo.
Apoyo para toda la familia
“La palabra C que suelo usar con más frecuencia es curable”, dice el Dr. De Angulo. “Nuestro objetivo es la cura. Mientras trabajamos para lograrla, no queremos que el tratamiento contra la leucemia les robe a los niños la infancia”.
Durante todo el tratamiento, se alienta a los niños a mantener la mayor normalidad posible en sus vidas, incluida la asistencia a la escuela. El equipo de Nicklaus Children’s considera que este enfoque genera mejores resultados. El Instituto de Cáncer y Trastornos de la Sangre también ofrece tratamiento contra el cáncer en su unidad de infusión ambulatoria, lo que facilita que los niños mantengan sus rutinas.
Sin embargo, el impacto de la atención se extiende más allá de la vida del niño. El tratamiento contra la leucemia puede tardar hasta dos años en completarse, y las familias suelen mudarse a nuestra región para el tratamiento; esto no solo deja en suspenso la vida de los cuidadores, sino también la de los hermanos de los pacientes.
“Cuando un niño tiene leucemia, sus hermanos atraviesan muchas situaciones”, dice el Dr. De Angulo. “Es posible que tengan que asistir a una nueva escuela y aprender un nuevo idioma mientras su hermano está enfermo y sus padres pasan tiempo en el hospital”.
Para ayudar a facilitar estas transiciones, Nicklaus Children’s ofrece terapia familiar grupal y eventos especiales para hermanos. Los trabajadores sociales y los contactos escolares del programa de supervivencia también pueden ayudar con las necesidades de las familias, además de las de los pacientes.
Un líder internacional en atención individualizada
En el Instituto de Cáncer y Trastornos de la Sangre se trata a pacientes de todo EE. UU. y América Latina. Independientemente del país de origen de los pacientes, los especialistas en hematología/oncología del Instituto están comprometidos a ofrecer el tratamiento más adecuado para cada paciente.
“Ofrecemos un servicio de excelencia todos los días”, dice el Dr. De Angulo. “Combinar el cuidado de primer nivel con el acceso las 24 horas del día, los 7 días de la semana, conduce a excelentes resultados a largo plazo”.
Para obtener más información sobre la atención de la leucemia en el Instituto de Cáncer y Trastornos de la Sangre, envíe un mensaje a nuestro equipo de enlaces médicos.
