El Centro Victor de Nicklaus Children’s Hospital mantendrá y ampliará el trabajo colaborativo del centro a nivel nacional para promover la educación relacionada con la importancia de la educación genética antes de la concepción, así como la provisión de pruebas genéticas accesibles y asesoría genética. Nicklaus Children’s es una filial regional del Centro Victor desde 2013.
El Centro Victor fue fundado en 2002 por Lois B. Victor en asociación con Einstein Healthcare Network en Filadelfia. La Sra. Victor perdió a dos hijos debido a una enfermedad genética judía antes de que estuviera disponible una prueba para el trastorno. Hoy en día, unas pruebas simples pueden identificar portadores de más de 200 trastornos, incluidos 50 que son comunes entre la población judía asquenazí.
Michael Harrington, Presidente y Director de Operaciones de Nicklaus Children’s Hospital, dijo: “Nos complace avanzar en el buen trabajo del Centro Victor a través de nuestro nuevo rol de liderazgo nacional. La misión del Centro Victor lo convierte en un complemento perfecto para nuestra iniciativa de medicina personalizada en expansión, cuyo objetivo es adaptar el tratamiento médico a las características individuales de cada niño y cada familia”.
El Centro Victor de Nicklaus Children’s promoverá la concientización sobre la importancia de las pruebas genéticas de todas las personas que desean tener hijos. Dado que no todas las personas son conscientes de sus orígenes étnicos, las familias que pueden no identificarse como judías también pueden verse afectadas por trastornos genéticos que se sabe que son más prevalentes en la población judía. Al ampliar el alcance a todos los padres, Nicklaus Children’s se asegurará de que más familias se beneficien de los avances en medicina genómica.La fundadora Lois Victor dijo: “El Centro Victor y Nicklaus Children’s tienen una visión compartida para el futuro de la medicina genómica y un fuerte compromiso con cada niño y cada familia. Mi objetivo al fundar el Centro Victor era asegurar que las familias recibieran información específica y atención médica relacionada con enfermedades genéticas. Estoy encantada de tener la colaboración de Nicklaus Children’s en este esfuerzo. Juntos, podemos ayudar a evitar que otros pasen por lo que pasó mi familia”.
Einstein Healthcare Network actuará como socio regional con sede en Filadelfia ofreciendo difusión educativa y asesoramiento en la región de Pensilvania.
El Centro Victor ha sido un líder intelectual desde hace mucho tiempo en la prevención de enfermedades genéticas judías. El Centro, de base científica y con una misión bien definida, aprovecha los avances de la tecnología genética para identificar a los portadores de enfermedades infantiles graves y a menudo mortales, como Tay-Sachs, Canavan, almacenamiento de glucógeno, mucolipidosis IV, disautonomía familiar, atrofia muscular espinal y fibrosis quística, por citar solo algunas.
El Centro Victor de Nicklaus Children’s Hospital está bajo el liderazgo médico del Dr. Saima Aftab, Director del Centro de Atención Fetal de Nicklaus Children’s. La Dra. Jennifer McCafferty, Directora de la Iniciativa de Medicina Personalizada y del Instituto de Investigación de Nicklaus Children’s está a cargo del liderazgo administrativo. Debbie Wasserman se desempeña como consejera genética y coordinadora de difusión.